Wow! We hebben het gehaald!
Ontzettend bedankt voor je donatie!
€
0
Joanna Venderbos
Mijn verhaal
Mijn naam is Joanna Venderbos, ik ben 39 jaar en woon in Best met mijn man Aron en onze drie jongens Noah (12 jaar), Samuel (10 jaar) en Benjamin (9 jaar).
In maart 2014 kreeg ik de diagnose Multiple Sclerose (MS) nadat ik op een vrijdag ochtend wakker werd en de rechterkant van mijn lichaam niet meer voelde.
Joanna en MS
MS is een auto-immuunziekte die je hersenen en je ruggenmerg aantast. Bij mij heeft zich dat met name laten zien in krachtsverlies, gevoelsverlies, pijn en vermoeidheid. Soms meerdere aanvallen per jaar, soms was het een tijdje rustig. De ene keer herstelde ik best goed, andere keren niet. En stukje bij beetje, lever ik steeds meer in.
Het was 2019, ik was op mijn werk en merkte een pijnlijk gevoel aan mijn linkerhand en arm op. De klachten namen met het uur toe. Een week later had ik geen functie meer in mijn arm, konden mijn kinderen me niet meer aanraken of een knuffel geven omdat de pijn ondragelijk was geworden. Een aantal dagen later hadden ook mijn beide benen uitvalsverschijnselen. Hierdoor was los lopen moeilijk en zelfstandig rechtop zitten zelfs een uitdaging.
Terwijl ik, met mijn pijn thuis zat werd ik gebeld door de school van de kinderen.
Met een van mijn jongens ging het niet goed, hij was verdrietig en wilde naar zijn moeder en ik… Ik kon hem niet ophalen. Ik kon amper lopen laat staan autorijden. Ik voelde me zo machteloos, zo verdrietig, zo boos en vond het zo oneerlijk!
Wat ik in die tijd met mezelf en mijn gezin zag gebeuren was vreselijk. Ik startte met een medicatie die mijn immuunsysteem continue onderdrukt. Dit gebruik ik nu 3 jaar maar ondanks dat ga ik toch steeds weer stapjes achteruit.
Kijk en luister naar mijn verhaal
Ik wil jou meenemen in mijn verhaal en vertellen wat MS doet met mij en met mijn gezin.
Ik wil mijn hoop met je delen.
Bekijk de video.
Video afspelen
Tijd om dapper te zijn!
Ik kan niet stilzitten en afwachten...
Op dit moment kan ik zeggen dat het goed met me gaat. Ik kan bij lange na niet wat ik zou willen, het wisselt elke dag, maar zoals het nu gaat is het oké. Het lukt me om moeder te zijn voor mijn jongens, om elke dag met onze hond een rondje te lopen en van meerwaarde te kunnen zijn voor de mensen die ik help in mijn praktijk.
Maar ik weet ook dat het zo weer kan veranderen. Ik kan niet meer afwachten en hopen dat het meevalt, dat MS me verder met rust laat. In de afgelopen jaren heeft mijn MS laten zien dat mij met rust laten niet de insteek is. Dit maakt mijn toekomst en die van ons als gezin onzeker en spannend, terwijl ik er zo graag wil zijn voor mijn man en onze jongens. Ik wil dat we plannen kunnen maken op korte en langere termijn zonder dat we ons standaard afvragen of ik dat ga kunnen en zonder dat ik op het laatste moment toch moet af laten weten.
Al een aantal jaar kijk ik naar deze behandeling maar kwam steeds weer tot dezelfde conclusie: Ik durf niet.
Maar nu vind ik het steeds minder kunnen en steeds meer inleveren enger en is het me nu wel gelukt de knoop door te hakken. Vanuit kracht, hoop en in vertrouwen ga ik naar Mexico!
Ik wil in de toekomst mijn jongens kunnen helpen als ze op kamers gaan, ik wil dansen op hun bruiloft, ik wil leuke dingen kunnen doen met mijn kleinkinderen.
En voor mij is het duidelijk, als ik de grootste kans wil hebben op die dingen in de toekomst en dat ik nu zo goed mogelijk blijf, dan moet ik nu even heel dapper zijn.
En daarom heb ik de grote en enge beslissing gemaakt dat ik op 29 april naar Mexico ga voor een stamcelbehandeling. Dit is namelijk de enige mogelijkheid die er is om mijn MS te stoppen. Deze behandeling is helaas niet in Nederland beschikbaar voor mensen met MS en het wordt niet vergoed.
Een enorm bedrag en daarom ben ik zo dankbaar voor alle hulp die ik heb mogen ontvangen!
Reis jij met mij mee?
Samen naar Mexico
Ik neem jullie graag mee in mijn reis voor, tijdens en na Mexico. Een reis die jij mede-mogelijk maakt.
Blijf op de hoogte van mijn reis door mij te volgen op Instagram.
Wat betekent ms voor mij
Afscheid nemen, verliezen, loslaten en rouwen. En dat elke keer opnieuw
Vorige
Volgende
EN NU IS HET KLAAR!
Mijn reis naar Mexico
Op 27 april 2024 vlieg ik naar Mexico. Ik laat mijn gezin achter en begin aan een intense reis. Ik zal een maand in Mexico verblijven.
Eenmaal in Mexico start ik op maandag 29 april met een dag vol onderzoeken. Alles wordt gecontroleerd om er zeker van te zijn dat ik veilig kan beginnen aan deze spannende en heftige behandeling.
Als de onderzoeken zijn afgerond zullen de behandelingen starten. Ik zal allerlei medicatie en injecties krijgen zodat mijn stamcellen vrijkomen. Daarna zullen ze mijn stamcellen oogsten en terwijl mijn stamcellen in de koelkast liggen krijg ik een aantal dagen chemotherapie. Zo zorgen we ervoor dat alle cellen van mijn immuunsysteem worden verwijderd uit mijn lichaam. Ondertussen doet de chemotherapie ook op andere gebieden zijn werk. Ik zal deze dagen mijn haar verliezen.
Vervolgens krijg ik mijn stamcellen weer terug zodat die kunnen gaan beginnen aan het opbouwen van een nieuw immuunsysteem.
Aangezien ik dus een tijdje zonder immuunsysteem zit terwijl ik wacht tot mijn stamcellen weer volop draaien zal ik 9 dagen in isolatie zitten. Ik ben mega kwetsbaar.
Als mijn bloedwaardes weer goed genoeg zijn krijg ik een infuus als stevige reminder voor mijn immuunsysteem van wat voortaan de bedoeling is: geen aanvallen van MS meer!
Na al deze fasen te hebben doorlopen (of liggen… ik zal op de heftige dagen absoluut veel in bed liggen) mag ik weer naar huis!
Een pittige maand weg van thuis, maar wel een maand die het begin kan zijn van een leven zonder MS.
En daar gaan we voor!
Na mijn behandeling in Mexico ben ik er nog niet.
Ik zal een lange tijd nodig hebben om te herstellen. Om weerstand op te gaan bouwen en weer krachtig te worden.
Ik wil jullie meenemen in mijn reis!
Reizen jullie mee via Instagram?
@joanna.ms.free
Volg mijn reis op Instagram:
@joanna.ms.free
IBAN – NL74 BUNQ 2103 1344 00 – t.n.v. Stichting JoannaMSFree | BIC – BUNQNL2A
Mocht uw donatie om welke reden dan ook niet doorkomen neem dan contact op door te mailen naar joannamsfree@gmail.com
© 2023 JoannaMSFree.nl | Beeld en Design door Elske | Privacy Policy